На набережной реки Волга прошёл фестиваль «Редкая жара»

На набережной реки Волга у Петровского фонтана 08.08.18г. стартовал   необыкновенный проект, полный  надежды, добра, поддержки и любви - фестиваль социальной солидарности «Редкая жара». Мероприятие прошло в поддержку людей с редкими, орфанными заболеваниями, которые имеют распространённость не более 10 случаев заболевания на 100 человек, поэтому они и называются редкими. Наша большая страна – это 145 миллионов разных жизней. «Редкие»  люди живут во всех городах России! На сегодня описано от 6000 до 8000 заболеваний, при этом каждую неделю в медицинской литературе описывается в среднем 5 новых заболеваний. Ежегодно их число увеличивается на 15-20%. Всего редкими заболеваниями в России могут страдать 1,5 млн. человек. Страдая тяжёлым, часто неизлечимым заболеванием, «редкий»  человек постоянно нуждается в медицинской помощи. А ещё, чуть больше, чем любой другой человек, он нуждается в поддержке общества. «Редкие» люди среди нас, и несмотря на редкое заболевание, при наличии лечения большинство «редких» людей ведут обычный образ жизни. Редкая болезнь может затронуть любую семью, в любое время, поэтому так важно знать, что редкие болезни существуют. Наличие лечения – главное условие жизни редкого пациента. Каждый редкий пациент, независимо от формы заболевания, хочет поскорее выздороветь! И это его самая заветная мечта!

Цель фестиваля «Редкой жары» - рассказать о людях с редкими болезнями.   Учёные и производители медицинских технологий ищут способы диагностировать и лечить редкие заболевания, врачи выявляют болезнь и назначают лечение, общественные деятели и власти совместными усилиями создают и совершенствуют систему помощи редким больным.

С приветственным словом перед астраханцами выступил известный детский врач-иммунолог, доктор медицинских наук, профессор, ведущий программы «Здорово жить!» на Первом канале – Андрей Петрович Продеус.

Фестиваль  получился знаковым, как достойный пример полноценного межведомственного сотрудничества. «Редкая жара» стала возможна, благодаря её организаторам: Институту ЕАЭС, Центру экспертной помощи по вопросам, связанным с редкими заболеваниями, «Дом редких», астраханскому социально-ответственному бизнесу – отелю «Виктория Палас» и ГБУЗ АО «Центр медицинской профилактики».

Семь «точек здоровья» были организованы силами учреждений здравоохранения Астраханской области (Центры здоровья ГБУЗ АО «ЦМП», «ГП №3», «ДГП №1», а также ГБУЗ АО «ОНД», «ОКД», «ОВФД», «ОЦ ПБ СПИД»), а также мобильные медицинские комплексы.

Более 700 астраханцев приняло участие в фестивале «Редкая жара». Специалисты ГБУЗ АО «Центр медицинской профилактики» измеряли артериальное давление и проверяли количество угарного газа в выдыхаемом воздухе. Участники фестиваля выстраивались в очередь на консультации к терапевту. В мобильном комплексе «ЦМП» вёл приём врач-эндокринолог и врач-УЗИ.   Центр здоровья для взрослого населения «ЦМП» посетило 36 человек, а мобильный комплекс ЦМП» - 24 человека. Самых маленьких осматривали и консультировали специалисты Центра здоровья для детского населения «ДГП №1».

Терапевт Центра здоровья «ЦМП» Дарья Ахмедова отметила, что удовлетворена результатами фестиваля «Хорошо, что население стало внимательно к своему здоровью, в нашей работе главное профессионализм и дружелюбие, а со стороны пациентов найти время, прийти и проверить своё здоровье». Пришедшие измерить  своё артериальное давление участники фестиваля с интересом изучали и разбирали разрабатываемый «ЦМП» наглядный информационный материал профилактической направленности. Много было представлено населению ролл-аппов.

На фестивале волонтёры (25 человек) раздавали специальные ленточки, которые люди обвязывали вокруг своей руки, или обвязывали их вокруг рук друзей, близких. Тем самым показать, что мы – небезучастны! Многие артисты,  коллективы, солисты и исполнители откликнулись на участие в проекте «Редкая жара», ведомые одной целью – громко заявить, что редкие среди нас, и мы можем показать, что общество знает о проблемах редких людей, а знание – первый шаг к действию для решения любых проблем.

С 18.00 до 22.00 часа длилось мероприятие, и многим астраханцам идея проведения такого плана мероприятий на открытом воздухе понравилась больше, чем в поликлинике. И уважительные доктора, и музыка, и боевой настрой в общем, всё располагало в проверке своего здоровья. Возрастная планка участников от 14 лет до 78.

Редкая медицина – это персонализированная медицина будущего. Редкий диагноз – это результат достижений генетического тестирования. Редкая жизнь – это возможности инновационных методов терапии. Редкие доктора – это высочайший уровень врачевания!

 

 

 

Материал подготовлен 

отделом подготовки и тиражирования

медицинских информационных материалов «ЦМП»

  - 2018г.

 

Ещё новости о событии:

Вчера на набережной реки Волги у Петровского фонтана состоялся фестиваль социальной солидарности «Редкая жара», посвящённый людям с орфанными заболеваниями.
00:42 10.08.2018 Правительство Астраханской области - Астрахань
Вчера на набережной реки Волги у Петровского фонтана состоялся необычный проект, посвященный людям с орфанными заболеваниями - фестиваль социальной солидарности «Редкая жара».
20:54 09.08.2018 Punkt-a.info - Астрахань
Это первый социальный фестиваль в поддержку людей, которые страдают редкими заболеваниями.
16:21 09.08.2018 ГТРК Лотос - Астрахань
На набережной реки Волга у Петровского фонтана 08.08.18г. стартовал  необыкновенный проект, полный  надежды, добра, поддержки и любви - фестиваль социальной солидарности «Редкая жара».
12:23 09.08.2018 ГБУЗ АО ЦМП - Астрахань
Вчера на набережной реки Волги у Петровского фонтана состоялся необычный проект, посвященный людям с орфанными заболеваниями - фестиваль социальной солидарности «Редкая жара».
10:51 09.08.2018 Министерство Здравоохранения - Астрахань
Вчера на набережной реки Волги у Петровского фонтана состоялся необычный проект, посвященный людям с орфанными заболеваниями - фестиваль социальной солидарности «Редкая жара».
10:51 09.08.2018 Астрахань.Ру - Астрахань
 
По теме
По данным Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ), заболевания щитовидной железы по своей распространенности занимают второе место среди эндокринных нарушений (после сахарного диабета):
На базе Александро-Мариинской больницы состоялась научно-практическая конференция, посвященная «Качеству жизни и респираторной функция у пациентов, излеченных от туберкулеза легких» - Министерство Здравоохранения Мероприятие собрало медицинских работников со средним профессиональным образованием.
Министерство Здравоохранения
По данным Всемирной Организации Здравоохранения (ВОЗ), заболевания щитовидной железы по своей распространенности занимают второе место среди эндокринных нарушений (после сахарного диабета):
Роспотребнадзор
Смелость на здоровье - ОДКБ им. Н.Н. Силищевой «Коробка храбрости» для самых смелых пациентов Областной детской клинической больницы им.
ОДКБ им. Н.Н. Силищевой
В Астраханском театре оперы и балета состоялся Совет по культуре при губернаторе АО - Газета Енотаевский вестник На обсуждение были вынесены вопросы о предстоящих событиях культурной жизни в Астраханской области Во время заседания работники культуры региона познакомились,
Газета Енотаевский вестник